隨著信息技術(shù)的不斷發(fā)展和普及，互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)被廣泛應用于醫(yī)療衛(wèi)生保健體系，尤其是在慢性病健康管理領(lǐng)域，已成為為患者提供長期健康指導和醫(yī)療服務的新工具。目前，慢性腎臟病(Chronic Kidney Disease，CKD)的全球發(fā)病率為8%～16%，是威脅公共健康、耗費醫(yī)療資源的常見多發(fā)疾病。CKD早期起病隱匿，常伴隨糖尿病、高血壓等慢性病，且疾病進程具有不可逆性，疾病最終結(jié)局為終末期腎病，屆時必須依靠腎臟替代治療維持生命。早期且持續(xù)的健康管理，包括對疾病危險因素進行全面的監(jiān)測、評估、分析和預測并提供全程指導、咨詢、預防和維護，對于減緩CKD疾病進程、節(jié)約醫(yī)療費用和提高患者生活質(zhì)量具有重要意義。目前我國醫(yī)療資源相對缺乏且分布不均、社區(qū)醫(yī)療發(fā)展不完善，導致CKD患者各種疾病相關(guān)健康管理服務和延續(xù)性護理的需求不能得到滿足。如何利用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)深度融合CKD健康管理流程、滿足患者的健康管理需求，是醫(yī)療衛(wèi)生服務面臨的巨大挑戰(zhàn)。因此，本文就近年來互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)在CKD健康管理中的應用現(xiàn)狀進行綜述，并探討其對未來的啟示。
1 互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)在健康管理中的研究背景
1.1 相關(guān)概念回顧 將互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)應用于疾病健康管理是電子健康(e-Health)的體現(xiàn)。電子健康是指通過互聯(lián)網(wǎng)或其他電子媒體傳播或提供有關(guān)健康和生活方式的信息或服務。隨著科技的進步，移動互聯(lián)網(wǎng)、物聯(lián)網(wǎng)、云計算和大數(shù)據(jù)等新興信息技術(shù)應運而生，促使移動醫(yī)療和互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療不斷發(fā)展。WHO將移動醫(yī)療定義為通過移動設備，如手機、患者監(jiān)控設備和各種無線智能終端進行醫(yī)療和公眾健康管理。互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療則是在我國互聯(lián)網(wǎng)+國家行動計劃的政策背景下被提出，可將其簡單理解為利用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)服務傳統(tǒng)的醫(yī)療活動，這種服務模式是傳統(tǒng)醫(yī)療和互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療(即線上診療、遠程診療)、線上方式和線下方式的結(jié)合。移動醫(yī)療和互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療作為電子健康的重要組成部分，是新興互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)與傳統(tǒng)醫(yī)療業(yè)務深度融合、滲透所產(chǎn)生的全新醫(yī)療服務模式，該模式對于優(yōu)化醫(yī)療資源配置，應對不斷增長的人口老齡化和慢性病威脅提供了有效解決方案。
1.2 互聯(lián)網(wǎng)健康管理的服務模式 以互聯(lián)網(wǎng)為載體和技術(shù)手段，利用移動醫(yī)療應用程序、互聯(lián)網(wǎng)平臺和智能可穿戴設備等，可實現(xiàn)電子健康檔案管理、疾病風險評估、遠程疾病監(jiān)測和指導、在線問診、電子處方和在線健康教育等多種形式的健康服務。具體服務模式為：患者可通過智能移動終端時刻采集、上傳個人生理參數(shù)，醫(yī)護人員從遠程健康平臺獲取患者健康大數(shù)據(jù)進行分析，并及時為患者提供健康指導和干預;同時，患者還可利用互聯(lián)網(wǎng)以文字、語音、圖片和視頻等形式進行問診咨詢、獲取個性化的健康教育信息以及一定的社會支持。
2 互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)在CKD健康管理中的應用
2.1 智能手機應用程序提高CKD患者自我管理水平 隨著智能移動終端的普及，安裝移動醫(yī)療應用程序(Application，APP)進行健康管理的方式已被大眾接受。由于CKD的危險因素包括高血糖、高血壓、血脂異常和肥胖等，要求患者能夠良好地控制日常血壓、血糖、體質(zhì)量和飲食，但相關(guān)研究表明，慢性腎病患者的自我管理水平偏低，并且在飲食和液體攝入等方面的依從性較差。因此大部分針對CKD 的APP旨在幫助患者通過建立健康行為提高疾病自我管理能力。如在CKD 患者的血壓管理中，Cottrell等開發(fā)了一款名為Florence的互動服務軟件，患者只需將日常所測血壓值發(fā)送至軟件平臺，平臺即可自動判斷血壓是否正常，并根據(jù)病情嚴重程度提醒患者是否需要預約醫(yī)生。對該軟件進行6個月的隨機對照試驗發(fā)現(xiàn)，干預組患者使用該軟件后，血壓較對照組明顯下降且差異有統(tǒng)計學意義。Aberger等為腎臟移植術(shù)后患者開發(fā)了遠程血壓監(jiān)護軟件，其應用效果也證實通過APP能夠有效提高CKD患者的血壓控制水平;但研究也發(fā)現(xiàn)部分患者使用互聯(lián)網(wǎng)產(chǎn)品的能力有限，因此對于該血壓管理方式的參與度并不高。飲食管理對于CKD患者至關(guān)重要，患者的日常營養(yǎng)素和液體攝入量都有嚴格要求，Connelly等專門為維持性血液透析患者開發(fā)了一款飲食自我管理軟件，通過掃描食物包裝條碼或手動選擇食物圖片的方式記錄患者每天的液體和食物攝入總量，并為患者提供實時信息指導和干預，幫助患者在飲食選擇時做出正確決策。在對24例患者進行6周的干預研究后，結(jié)果顯示患者的熱量、鈉鹽和蛋白質(zhì)的攝入量均有所下降，干預效果良好。而另一款名為Renal Trkrr的軟件除了能夠記錄患者的飲食攝入量，還能幫助患者聯(lián)系醫(yī)生和監(jiān)測腎功能，但目前還缺乏對其應用效果的研究。
2.2 健康管理平臺滿足CKD患者社區(qū)和居家衛(wèi)生服務需求 建立遠程健康管理平臺，通過遠程問診的方式，能打破時間和空間的限制，將大量優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源引入基層，從而使社區(qū)和基層醫(yī)院充分發(fā)揮作用，達到優(yōu)化醫(yī)療資源配置、滿足CKD患者社區(qū)和居家醫(yī)療服務需求的目的。Fox等根據(jù)美國腎臟病基金會的患者生存質(zhì)量指導指南(Kidney Disease Outcomes Quality Initiative，KDOQI)開發(fā)了CKD健康管理平臺，社區(qū)醫(yī)生為注冊的患者建立電子病歷，同時在平臺中接入醫(yī)院電子病歷系統(tǒng)，利用數(shù)據(jù)挖掘技術(shù)從電子病歷中獲取指南所需要的健康數(shù)據(jù)，通過計算機輔助決策為患者制定個性化健康計劃和任務，并提供健康管理指導以及提醒患者進行健康檢查和轉(zhuǎn)診，干預12周后社區(qū)醫(yī)生再次針對患者疾病變化情況制定新的健康管理任務，由此不斷循環(huán)，通過對照實驗表明，該平臺可明顯提高患者對疾病的認知，在提高腎小球濾過率方面也具有積極作用，并能降低患者對某些有潛在腎毒性的藥物(如阿司匹林)的使用率，應用效果良好。美國腎臟病患者協(xié)會建立了My-Health電子健康檔案平臺，通過該平臺患者可居家免費查看健康檔案，獲取來自醫(yī)生的個性化健康建議、用藥指導和健康教育知識，同時還提供檢查報告解讀服務。Fernandes等則開發(fā)了CKD 遠程問診平臺，患者只需輸入各項居家監(jiān)測結(jié)果如血壓、血糖、心率和體質(zhì)量，并回答平臺預先設置的結(jié)構(gòu)化問題如下肢是否水腫等，則會有醫(yī)生在24h內(nèi)給患者提供反饋和指導意見。該平臺可有效解決因CKD發(fā)病率增高、醫(yī)療資源缺乏所導致的問診時間縮短等問題，減少了大量不必要的面對面問診，但因不能向醫(yī)生提供實驗室檢查結(jié)果，易出現(xiàn)問診不全面的問題，從而影響疾病診斷。
2.3 社交媒體為CKD患者提供社會支持和延續(xù)性護理 社交網(wǎng)絡近年來不斷興起，作為一種給予用戶極大參與空間的在線媒體，具有公開、交流、參與、社區(qū)化和連通性的特點，目前也廣泛應用于醫(yī)療衛(wèi)生服務體系。據(jù)調(diào)查顯示，社交媒體的使用人群中，有15%的用戶曾利用社交網(wǎng)絡獲取健康信息。在CKD方面，美國腎臟病基金會的Facebook主頁有超過8萬名關(guān)注者，Twitter上的關(guān)注者超過9 000名，由此可見CKD患者熱衷于使用社交軟件。為探討CKD 患者使用社交媒體的原因，Mercado-Martnez等在Facebook和Twitter等5大社交網(wǎng)站通過搜索與腎病相關(guān)的檢索詞，發(fā)現(xiàn)CKD患者使用社交網(wǎng)站的目的包括交換信息、描述作為患者的經(jīng)歷、獲得社會支持、描述獲取健康服務的經(jīng)歷、與病友交流和促進健康行為的改變等，并認為CKD患者把社交網(wǎng)絡作為一種信息交互、健康服務和社會、情感支持機制。英國的腎臟病支持小組在2009年開通了Facebook，目前已有超過5 000名成員，該小組在Facebook上定期開展在線健康教育、討論會以及成員的實時交流，此外還組織在線腎臟捐獻活動，以提高群眾的捐獻意識并推動腎臟捐獻事業(yè)的發(fā)展。個人博客也是CKD患者分享疾病管理經(jīng)驗和獲取社會支持的重要途徑，Schatell在文獻中提到2例患有CKD并正在接受血液透析治療的醫(yī)生通過個人博客與病友分享疾病治療經(jīng)歷和提供健康指導建議，并由此獲得大量關(guān)注。CKD作為一種慢性進展性疾病，長期的治療過程使患者的心理狀況和情緒受到影響，通過社交媒體抒發(fā)內(nèi)心感受并加強與醫(yī)護人員和病友的溝通，達到了情感宣泄、獲得同伴支持和情感共鳴的目的。
在我國，微信具有用戶基礎(chǔ)龐大和使用成本低廉的特點，能快速有效地推廣健康信息，通過開通微信公眾號和建立微信群的方式，以語音、文字、圖片和視頻等形式向患者推送健康信息，能夠滿足CKD患者健康教育和延續(xù)性護理的需求，同時加強醫(yī)患以及患者之間的交流。李雨昕等通過建立微信公眾平臺對中青年慢性腎病患者進行出院隨訪，研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)干預組患者的疾病認知程度、服藥依從性、生活質(zhì)量、對延續(xù)性護理的滿意程度和治療效果均優(yōu)于對照組，同時認為通過微信提供延續(xù)性護理能夠節(jié)約人力和物力、促進護患交流和增強患者信心。
2.4 網(wǎng)絡健康教育提高CKD患者的疾病知識水平 CKD雖然發(fā)病率高，但患者疾病知曉率卻較低，據(jù)調(diào)查，美國CKD患者中只有1/3的人群擁有疾病意識和了解可能需要的治療方法。而我國一項調(diào)查表明，上海城市社區(qū)成年人CKD患病率為11.8%，但疾病知曉率僅8.2%。加強健康教育是減少CKD發(fā)病率和提高疾病管理效果的重要措施，而通過互聯(lián)網(wǎng)進行健康教育，具有方便快捷、不受時空限制的特點。美國腎臟疾病教育小組(National KidneyDi-sease Education Program，NKDEP)建立了健康教育網(wǎng)站，為CKD患者和醫(yī)生提供可靠且經(jīng)過循證的疾病知識和健康教育信息，并提供在線醫(yī)患交流服務。除了提高患者的疾病知識水平，對于CKD患者疾病照顧者的健康教育同樣不容忽視，Geense等為CKD患兒的父母建立了健康教育網(wǎng)站，該網(wǎng)站除了提供健康教育信息外，還設置了討論組和論壇，方便患兒父母與醫(yī)生和其他父母之間的溝通交流。美國腎臟安全護理小組(Safe Kidney Care，SKC)以提高CKD患者及其照顧者的安全意識為目標，建立了健康教育網(wǎng)站，并對用戶使用網(wǎng)站的滿意度進行調(diào)查，其結(jié)果顯示用戶滿意度較高，但認為在通過網(wǎng)絡進行健康教育時應考慮到CKD患者具有不同的認知水平和互聯(lián)網(wǎng)使用能力，應根據(jù)不同人群提高健康教育網(wǎng)站的針對性和易用性。
2.5 智能可穿戴設備實時監(jiān)測CKD患者生理指標 隨著物聯(lián)網(wǎng)技術(shù)和生物傳感網(wǎng)絡的發(fā)展，智能可穿戴設備成為智慧醫(yī)療發(fā)展的熱點，以智能手環(huán)、手表、腰帶和襯衫等形式實時采集、監(jiān)測個體健康數(shù)據(jù)，具有專業(yè)性、智能化和便捷性的特點。智能可穿戴設備在CKD專科領(lǐng)域中的應用較少，除了實時監(jiān)測人體生命體征、運動情況和睡眠狀況等常見功能外，目前德國研制的一款智能可穿戴設備可通過無創(chuàng)方式檢測患者的腎小球濾過率，實時反映腎功能情況，方便醫(yī)護人員及時干預指導。
3 CKD患者對互聯(lián)網(wǎng)健康管理服務的使用情況互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)對CKD健康管理的促進作用將越來越顯著，了解患者對網(wǎng)絡健康信息和服務的接受度對于提高互聯(lián)網(wǎng)健康管理服務的使用率和影響力具有重要意義。Harrison等調(diào)查了63例CKD患者對電子健康檔案的使用意愿，結(jié)果顯示69.8%的患者愿意使用電子健康檔案。Seto等的調(diào)查結(jié)果顯示，58%的終末期腎病患者曾利用互聯(lián)網(wǎng)獲取健康信息。表明國外CKD患者對互聯(lián)網(wǎng)健康管理服務的接受度較高，并且二項研究均發(fā)現(xiàn)年輕、學歷高、會使用網(wǎng)絡的患者更愿意通過互聯(lián)網(wǎng)獲取健康信息和服務。我國目前尚無關(guān)于CKD患者對互聯(lián)網(wǎng)健康管理服務接受度的調(diào)查，但張萍等的研究結(jié)果顯示，維持性血液透析患者的互聯(lián)網(wǎng)使用率為62.1%，網(wǎng)絡使用率較高，提示互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)在我國CKD健康管理領(lǐng)域具有較大的發(fā)展前景。
4 互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)在CKD健康管理應用中存在的問題
4.1 互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)在CKD健康管理領(lǐng)域應用不足 目前，互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)普遍應用于糖尿病、高血壓和心血管疾病等慢性病的健康管理，對于CKD的關(guān)注較少，我國互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)在CKD健康管理中的應用更是寥寥無幾，這可能與CKD知曉率低、早期起病隱匿、政府以及醫(yī)療衛(wèi)生體系對普及CKD知識與教育的認知和投入不足有關(guān)。
4.2 網(wǎng)絡信息安全問題 利用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)進行健康管理雖然具有方便快捷的優(yōu)點，但存在以下安全問題：①部分網(wǎng)絡健康信息來源不明，信息質(zhì)量不可靠甚至為虛假信息，尤其是在社交網(wǎng)絡中，易出現(xiàn)虛假信息傳播失控的現(xiàn)象，造成患者的誤解甚至欺騙患者;②互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)產(chǎn)生的海量醫(yī)療大數(shù)據(jù)和電子病歷涉及到患者個人信息、疾病信息、地理位置等敏感信息，一旦隱私數(shù)據(jù)泄露被他人非法利用，會威脅患者的合法權(quán)益;③部分互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)在健康管理領(lǐng)域的應用還缺乏長期和大量樣本的應用效果研究，因此無法對其應用效果做出積極、肯定的回答。
4.3 CKD患者信息技術(shù)水平參差不齊 利用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)進行健康管理要求患者具備一定的運用信息技術(shù)的能力，但部分高齡、文化程度低患者并不善于使用互聯(lián)網(wǎng)產(chǎn)品。因此，在利用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)為CKD患者提供健康管理的同時，應充分考慮患者的認知和信息技術(shù)水平，針對不同人群的特點和需求為患者提供操作簡便、接受度高的健康管理服務。
5 小結(jié)與展望
在互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療的時代背景下，利用新興信息技術(shù)對慢性病患者進行長期的疾病監(jiān)測和治療能有效提高醫(yī)療資源利用效率、患者的自我管理能力和治療依從性，是未來慢病健康管理的發(fā)展趨勢和方向。目前，我國對CKD互聯(lián)網(wǎng)化健康管理的研究相對缺乏，面對這一常見多發(fā)疾病，如何通過醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域和信息通信領(lǐng)域的多學科跨界合作輔助CKD患者進行健康管理是值得廣大醫(yī)護人員進一步關(guān)注和探討的問題。另外，保障患者隱私安全、健全數(shù)據(jù)保護體系、瞄準患者疾病特點和需求、提高互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務的實用性和易操作性對于CKD互聯(lián)網(wǎng)化健康管理的創(chuàng)新實踐至關(guān)重要，同時應通過大量樣本和長期的隨機對照研究驗證此類創(chuàng)新成果的應用效果，以確保這一全新醫(yī)療服務模式的專業(yè)性和可靠性，從而達到有效利用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)提高CKD健康管理的服務質(zhì)量和效率的目的。